編者語(yǔ)：今日立秋，意味著一年中最絢爛的季節(jié)悄然而至。當(dāng)青春的絢爛是用八年生死邊緣的掙扎來(lái)注解的，這樣的痛苦，這樣永不言棄的“絢爛”足夠抵御生命所有的寒冬吧。這位醫(yī)學(xué)生用自己的生命經(jīng)歷寫下：愿我的故事能成為病友們的北斗星——在至暗時(shí)刻，請(qǐng)相信希望永遠(yuǎn)在下一個(gè)轉(zhuǎn)角。特此轉(zhuǎn)發(fā)，希望如作者所愿，為在罕見(jiàn)病迷霧中跋涉的病友點(diǎn)亮一盞燈！并祝秋安！

《與死神賽跑的八年：一位醫(yī)學(xué)生的罕見(jiàn)病重生手記》

我是拉姆，一名來(lái)自青藏高原的醫(yī)學(xué)生，此刻在病房寫下這些文字時(shí)，輸液管里的藥液正順著留置針流入我重獲新生的血管。作為大動(dòng)脈炎引起的肺動(dòng)脈高壓患者，我愿用八年生死邊緣的掙扎，為同樣在罕見(jiàn)病迷霧中跋涉的病友點(diǎn)亮一盞燈。2017年高考體檢的X光片，像一顆埋入命運(yùn)的定時(shí)炸彈。當(dāng)其他同學(xué)因結(jié)核篩查陽(yáng)性被重點(diǎn)觀察時(shí)，我因體檢前喝了牛奶僥幸"過(guò)關(guān)"。醫(yī)學(xué)院五年，每年結(jié)核菌素試驗(yàn)強(qiáng)陽(yáng)性都像達(dá)摩克利斯之劍懸在頭頂，但CT報(bào)告上反復(fù)出現(xiàn)的"鈣化灶""少量積液"始終未能敲響警鐘。那時(shí)的我，還能在海拔3650米的操場(chǎng)上跑完五公里，在解剖實(shí)驗(yàn)室連續(xù)站立八小時(shí)。

命運(yùn)的轉(zhuǎn)折發(fā)生在2022年7月那個(gè)血色清晨。當(dāng)20ml鮮紅從喉間涌出時(shí)，拉薩某三甲醫(yī)院的CT報(bào)告赫然寫著"滲出性肺結(jié)核"。彼時(shí)剛畢業(yè)的我，正躊躇滿志準(zhǔn)備開(kāi)啟醫(yī)者生涯，面對(duì)老師"問(wèn)題不大"的寬慰，我也沒(méi)有重視。

2023年秋的暴風(fēng)雪之夜，當(dāng)推車時(shí)撕裂般的胸痛讓我跪倒在318國(guó)道上，死神終于撕下了偽裝。24年成都各大醫(yī)院的檢查單雪片般飛來(lái)：氧分壓50mmHg、BNP>2000pg/ml、右心導(dǎo)管檢查因咯血被迫中止...診斷書上"特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓"的鉛字，在高原的陽(yáng)光下泛著冷光。安立生坦的藍(lán)色藥片，成了維系生命的最后繩索。

2024年平安夜，我蜷縮在病床上數(shù)著咯血次數(shù)，像等待最后審判的囚徒。全身水腫讓翻身都成為奢望，藏藥湯劑在唇邊凝結(jié)成冰，中醫(yī)脈枕上的手指比我的體溫更涼。當(dāng)?shù)?3家醫(yī)院給出"無(wú)法手術(shù)"的結(jié)論時(shí)，父母眼里的光熄滅了。

命運(yùn)的轉(zhuǎn)機(jī)總在最絕望時(shí)降臨。2025年春節(jié)，四川省人民醫(yī)院心肺血管病科的診室里，曹云山教授翻閱CT片的手指突然停頓："這不是普通肺動(dòng)脈高壓！"增強(qiáng)CT揭示的真相令人窒息——大動(dòng)脈炎如毒藤侵蝕肺動(dòng)脈，血管狹窄處血流細(xì)若游絲。但這一次，病危通知書上終于有了治療方案：分階段血管成形術(shù)。

今天是球囊擴(kuò)張術(shù)后的第17天。當(dāng)我重新感受到雙肺舒張的暢快，當(dāng)指尖血氧儀跳出95%的數(shù)值，我知道這場(chǎng)與死神的馬拉松終于跑過(guò)了最險(xiǎn)峻的彎道。此刻提筆，不僅為記錄八年診斷的血淚教訓(xùn)，更為提醒每個(gè)年輕人：

1. 異常體征是身體的求救信號(hào)，切勿因年輕力壯而忽視，對(duì)于一位患者來(lái)說(shuō)每一個(gè)癥狀都可能隱藏著巨大的風(fēng)險(xiǎn)。感冒、咳嗽、黃痰、血絲，這些都可能是身體在向我們發(fā)出警告，只是我們常常會(huì)忽視這些信號(hào)。而當(dāng)這些癥狀累積到一定程度，就會(huì)對(duì)我們的身體造成嚴(yán)重的傷害最后滿腦子無(wú)盡的遺憾，所以平常感冒啥的時(shí)候千萬(wàn)不要掉以輕心不管，該吃藥該檢查，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，我不想你們也重蹈覆轍，所以專門寫了我自己的親身經(jīng)歷希望跟我同樣的患者吸取一些教訓(xùn)。

2. 肺動(dòng)脈高壓原因很多，一定要找明確的病因，確定有沒(méi)有血管狹窄之類比如我從有癥狀到至今漏診誤診好幾次第一次診斷普通肺動(dòng)脈高壓第二次診斷高原性性心臟病肺動(dòng)脈高壓第三次診斷纖維縱隔炎性肺動(dòng)脈高壓第四次終于診斷明確大動(dòng)脈炎肺動(dòng)脈高壓確實(shí)這個(gè)病罕見(jiàn)而容易漏診、誤診很難找到病因?qū)е虏∏閻夯竭B翻身都成為奢望。所以我這里提醒跟我同樣的年輕人當(dāng)你身體不適時(shí)不要以為年輕力狀一定要重視。

3. 罕見(jiàn)病診療需要多學(xué)科協(xié)作，切忌偏信單一結(jié)論。對(duì)于我而言從24年1月份開(kāi)始一直這個(gè)病而折磨，中途看過(guò)好幾家醫(yī)院但每一次住院每一次診斷不一樣，最后放棄過(guò)自己。即使在面對(duì)罕見(jiàn)疾病時(shí)，也并非無(wú)藥可醫(yī)。你要相信科學(xué)相信有個(gè)轉(zhuǎn)角點(diǎn)，繼續(xù)往大醫(yī)院求診是非常重要的事。

窗外的格?；ㄕ诰`放，藥盒里新增的利奧西呱提醒我前路依然漫長(zhǎng)。但我知道，當(dāng)醫(yī)學(xué)的微光穿透罕見(jiàn)病的迷霧，每個(gè)生命都值得奮戰(zhàn)到底。愿我的故事能成為病友們的北斗星——在至暗時(shí)刻，請(qǐng)相信希望永遠(yuǎn)在下一個(gè)轉(zhuǎn)角。

作者：醫(yī)學(xué)生 拉姆